LA LEGISLATURA TRABAJA EN LA ADHESIÓN A LA LEY DE ONCOPEDIATRÍA


En el Salón Raúl Alfonsín, la Comisión de Salud recibió a padres, organizaciones de la sociedad civil, parte del personal médico del Hospital Materno Infantil y a autoridades del Ministerio de Salud para trabajar en la adhesión de la provincia a la Ley Nacional N°27.674 de Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer.

            La norma, conocida como Ley de Oncopediatría, busca garantizar el acceso gratuito, adecuado y oportuno de la cobertura de salud en todas las fases de las enfermedades oncológicas. Asimismo, establece la obligatoriedad de inscripción de los pacientes de hasta 18 años en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), dependiente del Instituto Nacional de Cáncer; estipula la gratuidad para viajar en el transporte público; garantiza el acceso a la educación y a una vivienda adecuada o la adaptación de la casa familiar para los pacientes en situación de vulnerabilidad social; y concierta licencias laborales especiales para uno de los progenitores o para quién esté a cargo de acompañar al paciente.

            Del mismo modo, la Ley, reglamentada el pasado 8 de febrero por el Gobierno Nacional, tiene entre sus principales objetivos establecer un sistema eficiente de referencia y contrarreferencia que asegure el correcto y oportuno diagnóstico de los niños, niñas y adolescentes con cáncer, con el tratamiento necesario y pertinente que fortalezca las redes de acompañamiento familiar.

            Al respecto, el diputado Omar Gutiérrez, presidente de la Comisión, señaló “es un tema sensible, importante y urgente. Una de las cosas que se resalta es la fragmentación que hay en los distintos sistemas. Esto necesita del conjunto y del aporte no solamente de los especialistas del Hospital Materno Infantil o de la gente del Ministerio de Salud, acá también tiene que haber un involucramiento fuerte de otros sectores como otros ministerios y de otras autoridades como los municipios o la dirección de transporte”. Del mismo modo, remarcó que la Comisión continuará con las reuniones, involucrando otros sectores de la sociedad, para articular la Ley con organismos provinciales y nacionales.

            Por su parte, Jimena López, miembro de Padres Autoconvocados, dijo “era una reunión que esperábamos con ansias para que se escuche la parte que está involucrada. Entendemos que es una Ley que necesita un trabajo interdisciplinario y creo que fue un encuentro bastante enriquecedor. Salieron muchos puntos que se deberían contemplar en la Ley, otros que ya están pero que se deben reglamentar y adecuar a las necesidades de la provincia”.  Para finalizar, agradeció a la Comisión de Salud por la invitación, remarcando la predisposición de la misma en el trabajo para que la provincia adhiera a la Ley.

            Según datos de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), en nuestro país se diagnostican entre 1300 y 1400 casos nuevos por año. De igual manera, en el mismo periodo, se estiman al menos 450 muertes, convirtiéndose en la primera causa de fallecimiento por enfermedad entre niños de 5 y 15 años, precedida por los accidentes. Igualmente, se afirma que el progreso de los índices de supervivencia de los últimos años se debe, principalmente, a las mejoras en los tratamientos y al progreso constante del soporte clínico.

            La SAP recomienda tener en cuenta, siempre sin entrar en pánico y consultando con especialistas, a la fiebre persistente, pérdida de peso y apetito, palidez, astenia, sangrados o hematomas espontáneos, persistentes e inexplicables. También, si se notan tumoraciones en abdomen, pelvis, cuello, cabeza, extremidades o testículos; o si se manifiesta dolor óseo, articular o fracturas espontáneas.

            La detección temprana de cáncer, el diagnóstico oportuno y el correcto manejo de la enfermedad mejoran el pronóstico de los niños, niñas y adolescentes aumentando la posibilidad de cura.

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